Балаңыздың дүние есігін ашқан күні есіңізде ме? Сәбиіңізді алғаш рет қолыңызға алуға асыққаныңыз сөзсіз. Алайда Карло мен Мия сияқты ата-аналар балаларының ауру не мүгедек болып туылғанын білгенде, қуаныштары уайымға ұласады.

Сіздің де балаңыздың ауыр дерті болса, мұнымен қалай күресетініңізді ойлап уайымдайтын боларсыз. Бірақ еңсеңіз түспесін. Сіздікіндей жағдайға кезіккенде, қиындықтарға төтеп бере алған ата-аналар бар. Осы мақалада қандай үш қиындықпен кезігуіңіз мүмкін екені және Құдай Сөзіндегі даналық сізге қалай көмек болатыны қарастырылады.

Баласының ауру екенін білгенде, көп ата-аналардың рухы күйрейді. Мексикадағы Джулиана есімді ана былай дейді: “Дәрігерлер ұлымыз Сантьягоның  церебралды сал ауруына шалдыққанын айтқанда, бұған сене алмадым. Мен үшін дүние төңкеріліп кеткендей болды”. Кейбір ата-ана өздерін итальяндық Вилана есімді ана сияқты сезінуі мүмкін. Ол былай дейді: “Менің жасымда бала табу қауіпті болғанына қарамастан, тәуекелге барған едім. Ал қазір ұлым Даун синдромының кесірінен қиындықтарға кезіккенде, өзімді кінәлі сезінемін”.

Мұндайда өзіңізді шарасыз не кінәлі сезіну — кәдімгі нәрсе. Ауру-сырқау Құдайдың әуелгі ниетіне кірмеген (Жаратылыс 1:27, 28). Ол адамдарды мұндай қайғылы жайттарды оңай қабылдай салатындай етіп жаратпаған. Сондықтан балаңыздың денсаулығы жоқ екенін білгенде, қайғыратыныңыз түсінікті жайт. Мұндайда сезімдеріңізбен күресіп, жағдайға бейімделу үшін сізге біраз уақыт қажет болады.

Сәбиіңіздің ауру болып туылғанына өзіңізді кінәлайсыз ба? Есіңізде болсын, баланың денсаулығына тұқымқуалаушылықтың, қоршаған ортаның және тағы басқа жайттардың қалай әсер ететінін ешкім толық білмейді. Кейде жұбайыңызды кінәлайтын шығарсыз. Алайда бұған жол бермеңіз. Қайта, жарыңызға қолдау көрсетіп, бар назарды балаңызға қамқорлық көрсетуге аударған дұрыс (Уағыздаушы 4:9, 10).

КЕҢЕС: Балаңыздың сырқаты жайлы көбірек біліп алыңыз. Киелі кітапта: “Даналықпен шаңырақ шайқалмас, Парықтылықпен ол берік тұрар”,— делінген (Нақыл сөздер 24:3 ЖД).

Сәбиіңіздің сырқаты жайлы медицина мамандарынан сұрастырып, сенуге тұрарлық басылымдардан іздестіріп көріңіз. Мұны жаңа тіл үйренумен салыстыруға болады: алғашында қиын болғанымен, оны меңгеру қолыңыздан келеді.

Жоғарыда келтірілген Карло мен Мия дәрігерлерінен және осы ауру саласында маманданған ұйымдардан ұлдарының сырқаты жайлы біраз мәлімет жинады. Олар былай дейді: “Осының арқасында біз Даун синдромына шалдыққандардың қандай қиындықтарға кезігетінін ғана емес, қолдарынан не нәрсе келетінін де біліп алдық. Ұлымыз өмірдің көп саласында кәдімгі адамдар сияқты өмір сүре алатынын түсіндік. Бұл бізге әжептәуір жұбаныш берді”.

Ауру балаға қарау бар күшіңізді алып қоятындай көрінетін шығар. Жаңа Зеландияда тұратын Дженни есімді ана былай дейді: “Баламның омыртқа жотасының жетілмегені анықталған соң, мен бірнеше жыл бойы үйдегі қосымша тірліктерді істеуге шамам жетпей, жылайтынмын”.

Тағы бір қиындық — өзіңізді жалғыз сезіну. Беннің ұлы бұлшық ет дистрофиясымен және Аспергер синдромымен ауырады. Ол былай дейді: “Адамдардың көбісі біздің қандай күй кешіп жүргенімізді ешқашан толық түсіне алмас”. Сіз біреумен сөйлесіп, шер тарқатқыңыз келетін шығар. Алайда достарыңыздың көбісінің балалары сау болғандықтан, олармен сөйлесуден тартынатын боларсыз.

КЕҢЕС: Басқалардан көмек сұраңыз. Көмек ұсынылып жатса, бас тартпаңыз. Жоғарыда сөзі келтірілген Джулиана былай дейді: “Кейде күйеуім екеуміз басқалардан көмек сұрауға ұялатынбыз. Алайда өзгелердің көмегіне мұқтаж екенімізді түсіндік. Қол ұшын беруге дайын адамдар табылғанда, жалғыз емес екенімізді сеземіз”. Қонаққа не кездесулерге барғанда, жақын досыңыз не отбасыңыздың бір мүшесі балаңызбен отыра тұруды ұсынса, көмекті қуанышпен қабыл алыңыз. Киелі кітапта: “Шынайы дос әрдайым жақсы көрер, Қиыншылықта бауырыңдай көмектесер”,— делінген (Нақыл сөздер 17:17).

Өз денсаулығыңызды да күтуді ұмытпаңыз. Мысалы, жедел жәрдем көлігіне науқастарды ауруханаға жеткізіп тұру үшін үнемі жанармай құйып отыру керек. Сол сияқты, сіз де дұрыс тамақтану, дене шынықтыру және жеткілікті демалу арқылы қайта күш жинауыңыз қажет. Сонда ғана балаңызға қажетті қамқорлықты әрі қарай да көрсете аласыз. Мүгедек баласы бар Хавьер былай дейді: “Ұлым жүре алмайтындықтан, мен жақсылап тамақтануға тырысамын. Өйткені оны әрі-бері алып жүретін менмін. Менің аяғым — оның аяғы ғой!”

Денсаулығыңызды күтуге уақытты қайдан табуға болады? Кейбір ата-аналар сырқат балаларына кезектесіп қарайды. Соның арқасында ата-ананың бірі демалып, басқа да қажетті нәрселерін істей алады. Бәлкім, аса маңызды емес істерге кететін уақытты денсаулығыңызды күтуге арнауға тура келетін шығар. Десе де Үндістандағы Маюри есімді ана былай дейді: “Ақырында сіз бұған үйреніп кетесіз”.

Сенім артуға тұрарлық досыңызбен сөйлесіңіз. Сырқат балалары жоқ достарыңыз да сізге  жұбаныш бере алады. Сондай-ақ Ехоба Құдайға дұға етіңіз. Ал дұғаның шын мәнінде көмегі бар ма? Язминнің екі баласы да муковисцидозбен ауырады. Ол былай дейді: “Қатты қиналған кездері өзімді тұншығып жатқандай сезінемін. Бірақ Ехобадан жеңілдік пен күш беруін сұрап дұға етемін. Сонда әрі қарай да өмір сүруге бойыма күш біткенін сеземін” (Забур 144:18).

Бір баланың сырқат болуы отбасының қалай тамақтанатынына, қайда баратынына және ата-ананың басқа балаларға қанша уақыт бөлетініне әсер етеді. Нәтижесінде отбасындағы басқа балалар өздерін шетте қалғандай сезінуі мүмкін. Бұған қоса, ата-аналар сырқат балаларына көп уақыт жұмсайтыны сонша — бұдан некелері зардап шегіп жатады. “Кейде әйелім ауыртпалықтың бәрі өзіне түсетінін, ал маған баламыздың қамын ойламайтынымды айтады,— дейді Либерияда тұратын Лайонел есімді әке.— Мұндай кездері ол мені сыйламайтындай көрінетіндіктен, кейде дөрекілікпен жауап беретін кездерім болады”.

КЕҢЕС: Басқа балаларыңыздың да қамын ойлайтыныңызды көрсету үшін оларға ұнайтын іспен айналысуға тырысыңыз. Жоғарыда аталып кеткен Дженни былай дейді: “Кейде үлкен ұлымыз үшін арнайы бір нәрсе жасауға тырысамыз, мысалы, оған ұнайтын мейрамханада тамақтанамыз”.

Некеңізді қорғау үшін жұбайыңызбен сөйлесіп, бірге дұға етіңіз. Ұлының талмасы бар Үндістандағы Асим деген әке былай деп бөліседі: “Кейде қатты шаршап, көңіліміз түссе де, әйелім екеуміз асықпай отырып сөйлесуге және бірге дұға етуге уақыт бөлеміз. Күн сайын таңертең балаларымыз әлі ұйықтап жатқанда, Киелі кітаптағы қандай да бір тармақты бірге қарастырамыз”. Кейбір ерлі-зайыптылар ұйықтар алдында оңаша сөйлесіп алады. Осылай әңгімелесіп, бірге ыстық дұға еткендеріңіз қиын кезеңдерде некеңізді нығайта түседі (Нақыл сөздер 15:22). Бір ерлі-зайыптылардың айтуынша, өмірлеріндегі ең ұмытылмас сәттер бастарына түскен ең қиын күндері болған екен.

Киелі кітапта жазылғандай, Құдай болашақта балаларды да, үлкендерді де азапқа салатын аурудың бәрін жоқ қылуды уәде етеді (Аян 21:3, 4). Сол кезде “бірде-бір тұрғын “мен науқас едім” деп айтушы болмайды” * (Ишая 33:24 Тт).

Ал сол уақыт келгенше, балаңыздың сырқат болғанына қарамастан, сіз жақсы нәтижеге қол жеткізе аласыз. Жоғарыда пікірімен бөліскен Карло мен Мия былай дейді: “Өміріңіз астан-кестен болып кеткендей көрінсе, ұнжырғаңызды түсірмеңіз. Сәбиіңіз сізге сыйлай алатын керемет сәттер туралы ойлаңыз, өйткені олар өте көп”.