Preskoči na vsebino

Preskoči na kazalo

KORAKI DO SREČNE DRUŽINE

Ko je v družini otrok s posebnimi potrebami

Ko je v družini otrok s posebnimi potrebami

MARKO: * »Najin sin Anže ima downov sindrom. Njegova bolezen od naju terja veliko fizičnega, umskega in čustvenega napora. Zamislite si, koliko energije potrebujete za zdravega otroka, in to pomnožite s sto. Zaradi tega včasih trpi najin zakon.«

MIJA: »Za čisto vsako stvar, ki jo želiva naučiti Anžeta, pa naj bo še tako preprosta, morava biti vztrajna in izredno potrpežljiva. Kadar sem zelo utrujena, sem ponavadi razdražljiva in nepotrpežljiva s svojim možem Markom. Včasih, ko se glede česa ne strinjava, se sporečeva.«

Se spominjate dneva, ko se vam je rodil otrok? Nedvomno ste komaj čakali, da ga boste vzeli v roke. Vendar pa staršem, kot sta Marko in Mija, veselje skali zaskrbljenost, ko izvejo, da se jim je rodil bolan otrok oziroma otrok s posebnimi potrebami.

Ali imate otroka s posebnimi potrebami? Potem se morda sprašujete, ali boste kos vlogi, v kateri ste se znašli. Če je tako, ne obupujte. Starši, ki imajo podobne probleme kakor vi, se z njimi uspešno spoprijemajo. Poglejmo si tri običajne težave, ki vas morda pestijo, in to, kako vam pri tem lahko pomaga Sveto pismo.

1. IZZIV: NE MORETE SE SPRIJAZNITI Z DIAGNOZO.

Mnoge starše povsem stre, ko izvejo, da je njihov otrok bolan. »Ko so mi zdravniki povedali, da ima najin sin cerebralno paralizo, nisem mogla verjeti,« pravi Juliana iz Mehike. »Čisto se mi je sesul svet.« Drugi se morda počutijo tako, kakor se Villana iz Italije. »Za otroka sem se odločila, čeprav sem vedela, da je pri mojih letih to tvegano,« pravi. »Kadar ima moj sin težave zaradi downovega sindroma, se počutim krivo.«

Če ste obupani ali se bojujete z občutki krivde, vedite, da je vaš odziv normalen. Bolezen ni bila del Božjega prvotnega namena. (1. Mojzesova 1:27, 28) Bog ljudi ni ustvaril s sposobnostjo, da bi kot starši zlahka sprejeli to, kar ni naravno. V nekem smislu boste morda čutili potrebo, da bi »žalovali« za tem, kar je izgubljeno – za zdravjem svojega otroka. Preteči bo moralo nekaj časa, da boste prepoznali svoja čustva in se prilagodili novim okoliščinam.

Kaj pa, če se čutite krive za to, da se je vaš otrok rodil bolan? Zapomnite si, da nihče povsem ne razume, kako dednost, okolje in drugi dejavniki vplivajo na zdravje otroka. Po drugi strani se morda nagibate k temu, da bi za otrokovo bolezen krivili zakonca. Tej težnji se uprite. Bolje bo, če boste z zakoncem sodelovali in se osredinili na skrb za vajinega otroka. (Pridigar 4:9, 10)

PREDLOG: Seznanite se z boleznijo svojega otroka. »Da bi bila družina srečna, je potrebna modrost,« piše v Svetem pismu, »in da bi bila močna, je potrebna razumnost.« (Pregovori 24:3, New Century Version)

Veliko informacij lahko dobite od medicinskih strokovnjakov in iz zanesljivih publikacij. Spoznavanje otrokove bolezni bi lahko primerjali z učenjem tujega jezika. Na začetku je sicer težko, vendar stvari sčasoma stečejo.

Marko in Mija, ki smo ju omenili na začetku, sta poiskala informacije pri zdravnikih in organizaciji, ki pomaga ljudem z boleznijo, ki jo ima njun sin. »Tako sva izvedela, katere težave lahko pričakujeva, seznanila pa sva se tudi s ‚pozitivnimi‘ platmi downovega sindroma,« sta povedala. »Spoznala sva, da bo najin sin v mnogih pogledih lahko živel povsem normalno. In to naju je zelo potolažilo.«

POSKUSITE TO: Osredinite se na to, kaj vaš otrok zmore. Načrtujte dejavnosti, ki jih boste lahko počeli kot družina. Kadar vaš otrok kaj doseže, pa naj bo to še takšna malenkost, ga pohvalite in se skupaj z njim veselite.

2. IZZIV: TARETA VAS IZČRPANOST IN OSAMLJENOST.

Morda čutite, da vam skrb za vašega bolnega otroka jemlje vso energijo. Jenney z Nove Zelandije pravi: »Nekaj let po tem, ko so mojemu sinu diagnosticirali spino bifido (hrbtenično režo), sem bila, če sem skušala postoriti kakšno dodatno delo okoli hiše, izčrpana in mi je šlo na jok.«

Nadaljnji izziv je morda ta, da se počutite osamljene. Ben ima sina z mišično distrofijo in aspergerjevim sindromom. »Večina ljudi ne bo nikoli zares razumela, kakšno je naše življenje,« pravi. Morda hrepenite po tem, da bi se s kom pogovorili. Vendar ima večina vaših prijateljev zdrave otroke. Zato imate pomisleke glede tega, da bi se jim zaupali.

PREDLOG: Prosite za pomoč. In če vam jo ponudijo, jo sprejmite. Juliana, ki smo jo prej omenili, priznava: »Včasih nama je z možem nerodno prositi za pomoč.« Vendar dodaja: »Spoznala sva, da pomoč drugih potrebujeva. Kadar nama drugi pomagajo, se ne počutiva več tako sama.« Če se vam tesen prijatelj ali sorodnik ponudi, da bo na kakšnem družabnem dogodku ali krščanskem shodu sedel z vašim otrokom, ponudbo hvaležno sprejmite. Neki biblijski pregovor se glasi: »Pravi prijatelj ljubi ves čas in brat se izkaže v stiski.« (Pregovori 17:17)

Skrbite za svoje zdravje. Tako kakor je treba v rešilni avtomobil redno točiti gorivo, da bi lahko z njim vozili bolnike v bolnišnico, si morate tudi vi obnavljati energijo z ustrezno prehrano, telovadbo in počitkom, da bi lahko skrbeli za otroka tako, kot si zasluži. Javier, čigar sin je hrom, je to povedal takole: »Moj sin ne more hoditi, zato pazim na svojo prehrano. Navsezadnje brez mene ne more nikamor. Moje noge so njegove noge!«

Kako lahko najdete čas za to, da poskrbite za svoje zdravje? Nekateri starši za otroka skrbijo izmenoma. Tako ima lahko vsak od staršev čas za počitek oziroma za to, da poskrbi za druge svoje potrebe. Poleg tega lahko nekaj časa pridobite tako, da si ga odtrgate od nebistvenih dejavnosti, pa čeprav je včasih glede tega morda težko biti uravnovešen. Vendar to, kot pravi Mayuri iz Indije, »sčasoma postane rutina«.

Pogovorite se s kakšnim prijateljem, ki mu zaupate. Tudi prijatelji, ki nimajo bolnih otrok, so lahko sočutni poslušalci. Poleg tega lahko molite k Bogu Jehovu. Ali vam bo molitev res pomagala? Yazmin, ki ima dva otroka s cistično fibrozo, priznava: »So trenutki, ko sem pod tako močnim pritiskom, da se mi zdi, da se bom zdaj zdaj zadušila.« Vendar dodaja: »Takrat Jehova prosim za olajšanje in moč. Nato začutim, da bom lahko zdržala.« (Psalm 145:18)

POSKUSITE TO: Razmislite, kaj ste v zadnjem času jedli, kdaj ste telovadili in koliko spanja ste si privoščili. Ugotovite, od katerih manj pomembnih stvari bi si lahko odtrgali čas in ga namenili svojemu zdravju. Svoj urnik po potrebi prilagajajte.

3. IZZIV: BOLNEMU OTROKU NAMENJATE VEČ POZORNOSTI KAKOR DRUGIM DRUŽINSKIM ČLANOM.

Otrokova bolezen morda vpliva na to, kaj družina jé, kam gre in koliko časa starši preživijo z vsakim otrokom. Zaradi tega se drugi otroci morda počutijo zapostavljene. Poleg tega lahko zakoncema skrb za bolnega otroka jemlje toliko časa, da trpi njun zakon. »Včasih moja žena reče, da nosi večino bremena in da jaz ne bi mogel manj skrbeti za najinega sina,« pravi Lionel iz Liberije. »Počutim se ponižanega, zato se včasih odzovem neprijazno.«

PREDLOG: Da bi vsem svojim otrokom pokazali, da jih imate radi, načrtujte dejavnosti, v katerih uživajo. »Včasih storiva kaj posebnega za najinega najstarejšega sina,« pravi prej omenjena Jenney, »pa čeprav je to le obisk njegove najljubše restavracije.«

Posvečajte se vsem svojim otrokom.

Da bi z zakoncem obvarovala svoj zakon, se pogovarjajta in skupaj molita. Aseem iz Indije, čigar sin ima epilepsijo, pravi: »Čeprav se z ženo včasih počutiva preobremenjena in razočarana, si vzameva čas za to, da se usedeva ter se pogovarjava in moliva. Vsako jutro, preden se najini otroci zbudijo, preživiva nekaj časa skupaj in razpravljava o kakšni biblijski vrstici.« Drugi pari se pogovarjajo, preden grejo spat. Zaupni pogovori in iskrene molitve bodo takrat, ko doživljate veliko stresa, okrepili vaš zakon. (Pregovori 15:22) Neki par je povedal: »Nekatere od najlepših trenutkov najinega skupnega življenja sva doživela v najtežjih dneh.«

POSKUSITE TO: Svoje zdrave otroke pohvalite za vse, s čimer pomagajo svojemu bolnemu bratu ali sestri. Pogosto jim dajte vedeti, da jih imate radi in da jih cenite; enako ravnajte s svojim zakoncem.

ŠE NAPREJ BODITE OPTIMISTIČNI

Bog na straneh Svetega pisma obljublja, da bo kmalu odstranil vse bolezni in okvare, ki pestijo tako mlajše kot starejše. (Razodetje 21:3, 4) Takrat »noben prebivalec ne bo rekel: ‚Bolan sem.‘« * (Izaija 33:24)

Do tedaj pa ste lahko kot starši otroka s posebnimi potrebami uspešni. »Če se vam kdaj zdi, da gre vse narobe, ne obupajte,« pravita prej omenjena Marko in Mija. »Raje se osredinjajte na čudovite stvari, povezane z vašim otrokom, saj jih je nedvomno veliko.«

^ odst. 3 Imena v tem članku so spremenjena.

^ odst. 29 Več o biblijski obljubi glede popolnega zdravja si lahko preberete v 3. poglavju knjige Kaj Biblija v resnici uči?, ki so jo izdali Jehovove priče.

VPRAŠAJTE SE . . .

  • Kaj delam za to, da bi bil telesno, čustveno in duhovno čim bolj zdrav?

  • Kdaj sem nazadnje pohvalil svoje zdrave otroke za njihovo pomoč?