Het opvoeden van een kind met downsyndroom — De uitdagingen en de beloningen

„Ik moet u helaas vertellen dat uw kind het syndroom van Down heeft.” Als ouders dat van een arts te horen krijgen, verandert hun leven voorgoed. „Het leek wel een boze droom”, vertelt Víctor, een vader.

MAAR het is niet zo dat er geen lichtpuntjes zijn. Emily en Barbara, die allebei een kind met downsyndroom hebben grootgebracht, beschrijven hun ervaringen als een „emotionele achtbaan met hoogte- en dieptepunten, dagelijkse frustraties en uitdagingen, maar ook vreugde over kleine en grote successen” (Count Us In — Growing Up With Down Syndrome).

Wat is het syndroom van Down *? Het is een genetische aandoening. In Nederland wordt ongeveer een op de 625 baby’s met dit syndroom geboren. Kinderen met down hebben lichte tot ernstige leer- en spraakproblemen en een vertraagde motorische ontwikkeling. Ook hun emotionele, sociale en verstandelijke ontwikkeling verloopt langzamer.

In hoeverre beïnvloedt de aandoening het leervermogen van het kind? Jason Kingsley, die zelf down heeft, is medeauteur van het boek Count Us In — Growing Up With Down Syndrome. Daarin zegt hij: „Ik vind het geen handicap. Het is een nadeel omdat je langzamer bent met leren, maar het is geen ramp.” Elk kind met het downsyndroom is anders en heeft zijn eigen talenten. Sommigen van hen kunnen genoeg leren om actief aan de maatschappij deel te nemen en een zinvol leven te leiden.

Er is niets wat iemand vóór of tijdens de zwangerschap kan doen om deze genetische aandoening te voorkomen. Het is dus niemands schuld als een kind met het syndroom geboren wordt. Maar voor de ouders is het een grote schok. Hoe kunnen ze er het beste van maken, zowel voor het kind als voor zichzelf?

De realiteit onder ogen zien

Het is niet makkelijk om te accepteren dat je kind down heeft. Lisa vertelt: „Het was echt een ongelofelijke schok. Toen mijn man en ik de uitleg van de kinderarts gehoord hadden, begonnen we te huilen. Ik weet eigenlijk niet of de tranen voor Jasmine of voor onszelf waren. Misschien voor allebei een beetje! Toch  verlangde ik ernaar haar in mijn armen te nemen en tegen haar te zeggen dat ik altijd van haar zou houden, wat de toekomst ook zou brengen.”

„Er ging van alles door mijn hoofd,” zegt Víctor, „angst, gevoelens van afwijzing. We dachten dat niets meer hetzelfde zou zijn en dat anderen niet meer met ons zouden willen omgaan. Maar eigenlijk waren dat egoïstische gedachten die voortkwamen uit angst voor het onbekende.”

Die gevoelens van verdriet en onzekerheid houden meestal een tijdje aan en ze kunnen ook opeens weer opduiken. Elena vertelt: „Ik huilde vaak omdat Susana het downsyndroom had. Maar toen ze een jaar of vier was, zei ze tegen me: ’Mama, je moet niet huilen. Het is niet erg.’ Ze begreep natuurlijk niet waarom ik huilde, maar op dat moment nam ik me voor geen zelfmedelijden meer te hebben en niet meer bij negatieve gedachten te blijven stilstaan. Sinds die tijd is mijn voornaamste doel haar ontwikkeling zo goed mogelijk te stimuleren.”

De opvoeding

Wat is het geheim van een goede opvoeding? „Hou van ze! Daar begint het mee. De rest komt later”, is het advies van deskundigen van een downstichting. „Iemand met downsyndroom is in de eerste plaats een mens”, zegt de hoogleraar Sue Buckley. „De ontwikkeling van iemand met down wordt, net als bij ieder ander, beïnvloed door de kwaliteit van de zorg, het onderwijs en zijn sociale omgeving.”

De afgelopen dertig jaar is er veel verbeterd in de leermethoden voor kinderen met down. Therapeuten adviseren ouders om ze bij alle  activiteiten van het gezin te betrekken, met ze te spelen en gebruik te maken van ontwikkelings- en stimuleringsprogramma’s, ook wel early intervention genoemd. Zulke programma’s, waarmee al snel na de geboorte moet worden begonnen, omvatten niet alleen fysiotherapie, spraaktherapie en extra persoonlijke aandacht, maar ook emotionele begeleiding voor het kind en het gezin. „Susana hoort er gewoon bij”, zegt Gonzalo, haar vader. „Als gezin hebben we haar altijd overal bij betrokken. We hebben haar op dezelfde manier behandeld en gecorrigeerd als haar broertje en zusje, waarbij we rekening hielden met haar beperkingen.”

Soms gaat de ontwikkeling heel langzaam. Kinderen met het downsyndroom beginnen vaak pas te praten als ze twee of drie zijn. Omdat ze zich niet kunnen uiten, raken ze soms gefrustreerd en gaan ze huilen of worden ze driftig. Toch kunnen ouders hun al heel vroeg communicatietechnieken leren. Ze kunnen hiervoor eenvoudige gebaren en visuele hulpmiddelen gebruiken. Op die manier kan het kind belangrijke dingen aangeven, zoals „eten”, „drinken”, „slapen”, „meer” en „klaar”. Lisa vertelt: „Als gezin leerden we Jasmine twee tot drie gebaren per week. Het draaide allemaal om plezier en herhaling.”

Er zijn steeds meer kinderen met down die naar een reguliere school gaan en meedoen aan de sociale activiteiten van hun broertjes, zusjes, vriendjes en vriendinnetjes. Het is waar dat ze meer moeite met leren hebben, maar als ze bij leeftijdgenootjes in de klas zitten, is dat vaak een hulp om zelfstandiger te worden, met anderen te leren omgaan en zich verstandelijk te ontwikkelen.

 Omdat ze zich langzamer ontwikkelen, wordt het verschil met hun leeftijdgenoten groter naarmate ze ouder worden. Toch adviseren veel deskundigen om hen ook naar een reguliere middelbare school te laten gaan, op voorwaarde dat de leraren en de ouders erachter staan en dat er voldoende extra begeleiding is. „Dat Yolanda naar een reguliere middelbare school ging, had vooral het voordeel dat ze echt in de groep werd opgenomen”, zegt haar vader, Francisco. „Zo kon ze vanaf het begin met andere kinderen optrekken, en die leerden om haar normaal te behandelen en haar overal aan te laten meedoen.”

De voldoening weegt op tegen de offers

Een kind opvoeden dat het downsyndroom heeft, is geen makkelijke taak. Het kost veel tijd, inspanning, geduld en toewijding, en je moet realistische verwachtingen hebben. „Bij de zorg voor Ana komt van alles kijken”, zegt Soledad, haar moeder. „Je moet leren een geduldige moeder, verpleegster en fysiotherapeut te zijn, en daarnaast moet je nog gewoon je huishouden doen.”

Toch zeggen veel gezinnen dat het hebben van een kind met down hen dichter bij elkaar heeft gebracht. De andere kinderen worden vaak minder egoïstisch en krijgen meer medegevoel, en ze hebben meer begrip voor mensen met een handicap. Antonio en María zeggen: „Ons geduld is rijk beloond. In de loop van de tijd hebben we gezien dat het echt resultaten heeft. Onze oudste dochter, Marta, heeft ons altijd geholpen bij de zorg voor Sara [die down heeft], en ze heeft veel aandacht voor haar. Hierdoor is bij Marta de wens ontstaan om andere kinderen met een handicap te gaan helpen.”

Rosa, die een zus met down heeft, vertelt: „Susana heeft veel tot mijn geluk bijgedragen en ze geeft me veel liefde. Door haar heb ik meer begrip voor mensen met een handicap gekregen.” Hun moeder voegt daaraan toe: „Susana is gevoelig voor vriendelijkheid. Als je haar liefde geeft, krijg je dubbel zo veel liefde terug.”

Emily en Barbara, die aan het begin van het artikel werden geciteerd, hebben gemerkt dat „mensen met het syndroom van Down zich hun hele leven blijven ontwikkelen en dat ze blijven leren van nieuwe mogelijkheden en ervaringen”. Yolanda, die zelf down heeft, geeft ouders van kinderen met het downsyndroom het eenvoudige advies: „Geef ze heel veel liefde. Zorg voor ze zoals mijn ouders voor mij gezorgd hebben en blijf altijd geduldig.”

[Voetnoot]

[Kader/Illustraties op blz. 20, 21]

Genieten mensen met down van het leven?

Zo denken ze er zelf over . . .

„Ik ben heel blij met mijn werk in de sociale werkplaats omdat ik me daardoor nuttig voel.” — Manuel (39)

„Ik ben gek op mijn moeders paella en ik ga graag met mijn vader prediken.” — Samuel (35)

„Ik vind school erg leuk omdat ik daar kan leren, en de meesters en juffen zijn heel lief.” — Sara (14)

„Maak je geen zorgen, gedraag je goed en speel met iedereen, dan leer je er steeds iets bij.” — Yolanda (30)

„Ik hou van lezen, muziek luisteren en gezelligheid.” — Susana (33)

„Ik wil groot worden en voor mezelf zorgen.” — Jasmine (7)

[Kader/Illustratie op blz. 22]

Communiceren met mensen met downsyndroom

Hier volgen enkele tips:

● Kijk ze aan en maak oogcontact.

● Gebruik eenvoudige woorden en korte zinnen.

● Verduidelijk wat u zegt met mimiek en gebaren.

● Geef ze de tijd om te begrijpen wat u zegt en daarop te reageren.

● Luister goed en laat ze instructies herhalen.